Olá Paulo. Ontem convidou-me a visitar este seu cantinho. Fi-lo ( confesso que a receio) como sabe há tanta falcatrua por aí... mais que não seja para injectar vírus nos pcs... Mas Quando me inteirei do que se tratava, respondi-lhe pelo mesmo meio que me procurou.
hoje com mais tempo, vim ler mais um pouco do que aqui escreve....
Como lhe disse ontem, tb eu tenho um filho com uma doença rara e sem cura.
" Sindrome de Marfan" . Ele tem 23 anos, tb como o Paulo passou muito tempo da sua vida em hospitais, algo que neste momento rejeita... e apesar do meu temor constante, entendo-o perfeitamente.
Mas não foi para falar do meu filho que aqui vim, mas sim para lhe dar os parabéns por dar a cara, é preciso coragem!! E o Paulo tem-a!! Parabéns tb por toda a força que tem tido, um grande bem ha-ja aos seus pais, familiares e amigos, que sempre estiveram do seu lado. E toda a felicidade do mundo.
Quanto ao Bullying, infelizmente é recorrente, e não é preciso ter alguma doença... são jovens ou ainda crianças que se querem afirmar da pior forma... Tb aí terá de ter muita força!!!
O Paulo é único, cada ser é individual, logo é especial!! No bom sentido da palavra!!! Por isso, deite para trás as coisas menos boas e VIVA!!!!
Muitas felicidades!!!!!!

Parabens por seres um lutador que merece todo o respeito e amor!
Tu e a tu família são a força da natureza e merecem todo de bom.
Gostei muito do blog e acho que tens muita coragem em partilhar os teus sentimentos!

Olá, Paulo S.

Sinto-me tão pequenina perante a enormidade do teu coração.

Tu;
o homem que sofre em silêncio,
e se preocupa se somos felizes.

Sendo o amor uma palavra de sentido lato;

digo-te desabridamente:
AMO-TE AMIGO.

Beijo de luz no teu coração.

Paulo amigo admiro td isso que vc faz esse trabalho com dedicação e carinho tu lembra te conheci num site de ajuda vc e a Vanda depois veio o Luis a Fabiana e por ai, passaram anos ja mais nunca deixei de procurar em saber como vc estava e fico mais feliz em saber desse site bjs
Boa Sorte

Boa tarde Paulo!
acabei de ler o que partilhou connosco. Envio os meus parabéns pela forma honesta e sentida como descreve a sua situação. Igualmente agradeço a coragem e altruismo evidenciadas. Mando um beijinho com votos de muita coragem e anseios de que tudo lhe corra pelo melhor. Que encontre a sua forma de ser feliz, na certeza que todos os seres humanos têm a sua cruz, de uma forma ou de outra! Beijinho e muita força!

Ola' Paulo,

Parabéns pelo que nos contas, como o contas, por seres quem és, pela família maravilhosa que tens (e amizades também...); "quando eu crescer" quero ser como tu .... AMOR puro !!!

Keep up the good job & high spirits!!

BJS/ Nani ;)

Paulo
Curvo-me perante a sua grandiosidade como ser humano e desta forma agradecer-lhe as suas palavras que li no seu site. Acredite que me fizeram ver mais uma vez a vida de outro modo. Portugal tem muitas mulheres e muitos homens como o Paulo, capazes de dar lições de simplicidade e de tenacidade, mas acima de tudo, o Paulo demonstrou na história da sua vida, que eu li devagar, a força de quem é capaz de mudar os planos do destino. Assim os portugueses se inspirem na sua vida e em particular quem nos dirige. É possível.
Mas permita-me dizer Paulo, que no meio da sua vida, o Paulo recebeu uma dádiva que poucos têm: uma Mãe permita-me a palavra, “indimensionável”, uns pais grandiosos e uma família verdadeira.
Obrigado.

JR

parabens conheça nosso blog e use a vontade https://estudandoraras.blogspot.com.br/2013/04/klippel-trenaunay-sindrome.html

Parabéns pelo teu site, muito esclarecedor e bem escrito. Muita força nesta luta diária e que continues a inspirar as pessoas a ultrapassar os obstáculos que a vida lhes coloca! Tudo de bom!

Olá Paulo,
Quero dar-te os parabéns pela coragem e pela simplicidade com que queres demonstrar a todos aqueles que verão o que publicaste, que quando queremos muito, o muito acontece.
É este estado de espírito que todos aqueles que pensam que estão sozinhos, sem soluções e em estado de desânimo, devem alimentar todos os dias para que, todos os dias sejam, apenas, mais um e mais uma vitória.
Afinal, ser portador de uma doença rara, pode significar que se é uma pessoa...
... rara!
Um abraço

Joaquim Brites
APN - Ass. Port. Doentes Neuromusculares
Presidente da Direção

Parabéns, Paulo, pela tua coragem, por partilhares a tua história e pela vontade enorme que tens em ajudar os outros, para que possamos todos ter um Mundo melhor, pleno de amor ao próximo e dignidade! Tenho a certeza que vais e vamos conseguir!

Tudo o que já passou não importa. Desejo muito que fiques bem e que encontres a tua merecida Cinderela!!!

Beijinhos e tudo de bom.

Paulo, continua a ser quem és, olha sempre em frente de cabeça erguida! Sabes que consegues vencer tudo, basta quereres :-) Beijinhos

Paulo, antes demais quero congratular-te pelo teu site e pela tua coragem de esclareceres a tua doença. Doença essa que faz de ti uma pessoa sensacional, pelo pouco que ainda conheço.
Quero que saibas que fiquei muito sensibilizada, emocionada e ao mesmo tempo com muito orgulho de ter um amigo como tu, amigo não de sempre, mas será concerteza para sempre, dás força aquelas pessoas que se queixam por tudo e por nada, és um exemplo de vida, és uma força da natureza, e ajudaste-me a compreender realmente que há coisas muito mais importantes, o amor, a amizade, o afeto, o carinho, e é o que podes esperar de mim.
Agradeço-te, por tudo que me tens demonstrado, a tua preocupação, o teu carinho, conta sempre comigo.

Um bem haja por tu existires,

com muito carinho, um beijinho grande

Ilídia Gomes

Obrigada por partilhares a tua história Paulo, espero que continues assim sempre com essa força, um beijinho e cá estarei para o que precisares

Marta Santos

Paulo, ao ler o teu site tenho de te dizer umas coisas, eu já te disse algumas vezes pessoalmente, mas gostava de te dizer mais uma vez de modo a também partilhar com os teus amigos.
Começas por expor a tua existência. Transcrever a doença que te marcou…
De facto foi muito difícil antes e depois do teu nascimento, maneira como transcreves, todos os sintomas da doença, são verdade mas faltou falares, por Humildade e pela tua simplicidade, que sempre tiveste, não mencionas alguns factos:
Estivemos sempre perto de ti, assistimos sempre ao sofrimento que passaste, raramente te vi deprimido, raramente te vi triste, nunca te lamentas-te, encaraste todos os teu problemas com maior coragem. Poucos seres humano conseguem, quando nós chorava-mos tu animava-nos, sempre sorrindo e brincando com a situação.
Sim na escola sofreste muito, mesmo ai comportaste como um grande herói, os teus colegas chamavam-te anormal, mas o problema é que eles ainda não tinha aprendido a lição mais importante da vida que tu já tinhas aprendido. Queriam dizer era que tu eras normal.
Os anormais eram eles, porque ninguém goza com pessoas mais fracas mas sim com os mais fortes.
Todo o sere humano ao nascer traz defeitos, e a vida a cada um traça um percurso, e esse caminho serve para algo, passamos a vida a tentar perceber. A nossa vida não é para o nosso egoísmo , mas sim para partilhar com os seres humanos que nos rodeiam. Chama-se amor.
Tu és um exemplo de uma grande vida com muito sofrimento, mas com muito amor, tanto de toda a tua família, como dos teus amigos, dos médicos e de todos que conhecem a tua historia de vida.
Tu com todas as limitações, estás sempre pronto a ajudar o teu próximo, ninguém te ensinou essa característica, é tua e só tua. Tens dificuldades em andar, estar de pé, mesmo assim, todos as vezes que á luta contra a fome tu lá está, sempre que alguém te pede ajuda tu lá estás, nunca te negas . Dás aquilo ninguém dá, dás a tua vida tua dor, só as pessoas que lidam contigo sabem o que sofres depois desses dias, mas nunca falhas, estás lá sempre.
Vais na rua falas com todos, ao pé de ti ninguém estás triste ou calado falas com todas as pessoas. Ajudas os mais idosas , dás atenção (amor), és conhecido , em todo lado, por ti.
Vivemos num mundo onde impera o egoísmo, materialismo, inveja e ódio, e só isso é que é importante.
Mencionas que te fizeram muito mal na escola, mas nunca te via a odiar ou a dizer mal desses teus colegas, mesmo quando tentamos chegar á fala com eles , tu defendeste-os.
Tu aprendeste a defender-te das fraquezas do teu corpo por isso foges de ir á praia, saíres , ir á rua quando está calor. Tudo isso são sinais de grande inteligência. A inteligência não está só nas pessoas que são bons estudantes, a inteligência é também aquilo que tu fazes e muito bem, das tuas fraquezas, transformas em grandes forças. De todos os dias superas um obstáculo, se fosse uma modalidade olímpica de certeza tu lá estarias, e como grande campeão, que para mim tu és o maior campeão e que eu alguma vez conheci.
És um exemplo para todos, andamos na rua só ouvimos as lamentações mas tu sempre alegre e bem disposto.
Olhando para ti conseguimos ver e sentir que tu tens o maior dom, sempre a sorrir sempre com amor, pouco ou nada te lamentas, e consegues com todas as adversidades do teu ser subir a montanha mais alta que alguém já subiu, é a montanha da vida e quando lá chegares vais ver que de facto tu foste muito feliz, e que aquilo por que passaste e que te marcou não foi uma adversidade mas sim uma força extra da natureza para conseguires ser feliz e contigo muitos outros o serão.
Ao expor a tua vida obrigas a pensar. Fazes que nós consigamos chegar a onde poucos conseguem, chegar ao interior do nosso coração.
PAULO ao ler a tua historia de vida, ninguém mais pode ser igual.
Obrigado Paulo não mudes.
A tua vida nunca vai ser uma vida vazia, mas sempre cheia de amor, porque tu és AMOR.
Um grande beijo
JMPS

Muitos parabéns pelo site e pela coragem que demonstraste ao relatar a tua história, a tua experiência e a tua convivência com a doença.

Nunca te escondas e nunca desistas :)

Felicidades.

Bom dia Paulo,
Com esta mensagem quero felicitar-te pelo teu site e pela coragem de relatares toda a tua história...

Espero que continues com essa coragem interior e, muitos parabéns, pelos pais que tens, que estão sempre contigo ;)

Beijinho grande

Caro Paulo,
Quero em 1º lugar dar um Forte Abraço pela tua atitude, pelo teu exemplo e por seres inspirador para muitos outros.
O 2º Forte Abraço é para te dizer que ao ler o teu site provocas em mim Fortes sentimentos, ou seja, tiveste a capacidade para tocar em mim e isso é muito bom para mim.
O próximo Forte Abraço, o 3º é para te dizer que tens uma sorte enorme, pela GRANDE Mãe que tens. Terás certamente muitas pessoas que gostam muito de ti, familiares e amigos, mas o GRANDE AMOR da tua Mãe é a expressão máxima dos GRANDES AMORES que todas as Mães têm.
Por fim, não te vou dar um abraço, mas só uma "palmada", mas uma "palmada" amiga, para te dizer VAI À PRAIA, se os médicos dizem que te faz bem, não percas a maravilha que é de ir à praia. Se precisares de ajuda, diz-me. Eu terei todo o gosto em te ajudar.
Fica BEM

Obrigado pelo convite Paulo
E muito obrigado por me permitires, ver a vida atraves dos teus olhos... e ver como e pequeno o que nos rodeia, e quanto valor e energia despendemos nas mesmas...
Parabens, por tudo...,

Que deus te proteja sempre, assim como aos que te rodeiam e te apoiam...

Olá amigo Paulo, gostei muito do teu site. Foi bem pensado pois para além de ser uma fonte de informação e esclarecimento também compartilhas uma experiência de vida e demonstras uma grande força e coragem que pode ajudar a dar força a muitos outros. Parabéns pelo site e por ti como pessoa. Desejo-te mts felicidades!! Bjs