Como Nasceu
Nascemos de uma necessidade de falarmos uma mesma lingua, "a lingua rara".
Um grupo de pais assume, pela primeira vez, a necessidade de partilhar as mesmas necessidades, as mesmas dificuldades e problemas e lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos.
Assim aconteceu, no dia 12 de Abril de 2002, num Cartório Notarial de Sintra. Nasceu oficialmente a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, nome de "guerra" Raríssimas.
Nasceu também uma grande amizade e cumplicidade entre esses pais que, apesar de terem filhos com patologias diferentes, sentiam as mesmas necessidades e dificuldades.
Quando saímos do cartório era quase como se nos tivéssemos "casado" uns com os outros, tal era a cumplicidade e conivência existente. Entre nós a luta tinha um objectivo muito especifico - FAZER HISTÓRIA. Tornar a Raríssimas, os nossos "meninos raros", conhecidos quer da população em geral, quer da comunidade cientifica do nosso país.
A vida de um paciente portador de uma alteração rara está pautada por avanços e recuos. Acreditamos que as associações de apoio têm a grande responsabilidade de ajudar as famílias a lidar melhor com o problema, de descodificar as mensagens e informações, de dar a mão quando tudo parece estar confuso.
Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras. Existimos com o sentido do respeito pelos portadores e pelas suas famílias. Existimos porque queremos dar a mão aos "Marcos" deste país.
