Olá Paulo, quero te falar que, como vc, eu tb tenho uma doença rara que se chama Epidermólise Bolhosa. Para vc saber sobre a minha doença veja o nosso site: www.ampapeb.com
A minha vida é bem semelhante a sua, sempre em médicos, laboratórios, hospitais e tb nunca tive medo disso tudo.
Faço das palavras da Benvinda Neves, as minhas palavras. Ela se expressou muito bem quando fala de como somos e devemos ser.
Por isso, coragem, força, perseverança e continue sendo um "Guerreiro".
Vamos manter contato, meu e-mail: cacaueleuterio@gmail.com
Um abraço!

Parabéns Paulinho! O site esclarece, e divulga bem o que é a tua doença, sobretudo descreves, de forma digna,como tens convivido com ela durante os teus vinte e quatro anos. Quero também dar os parabéns à tua mãe,que te tem acompanhado nesse grande "desafio" que é a tua doença.Merece tudo o que há de melhor no Mundo, revela ser uma mulher de uma grande dignidade. Continua sempre com a mesma força, pelo o que te conheço, sei que és um rapaz persistente e vencedor. Mereces tudo Paulinho! Um abraço

OLA AMIGO PAULO
GOSTEI MUITO DO TEU SITE , E ACHO QUE ES UMA PESSOA MUITO CORAJOSA
DESEJO - TE TUDO DE BOM E BOA SORTE EM TUDO QUE FASSAS
UM BEIJINHO DESDE LONDRES
MARGARIDA

Paulo; escrevi antes mas não sei o que fiz pois não ficou registado...O que importa agora é manifestar uma grande admiração pela tua iniciativa; este site está muito bom. Fiquei a conhecer a tua doença muito melhor pois só tinha uma ideia vaga. A ti já te conheço e tu não és a tua doença; ela apenas te limita e obriga a esforço redobrado no teu dia a dia. Tu és uma pessoa de coragem e um amigo com quem se pode contar.
Este site vai concerteza ajudar muita gente. Já me ajudou a mim.
Obrigada e um beijinho.

olá Paulo! lá vim hoje visitar o teu site, e digo-te que fiquei deveras surpreendida com tamanha realeza. Está muito bem estruturado e a maneira cmo descreves a tua doença é incrivel. Dou-te os meus parabens por isso e mais fiauei muito orgulhosa de ver que és um homem muito corajoso. Sê feliz!!!!!!!!!!!!!!

“Olá Paulo.
Conheço os teus pais - já lá vão algumas décadas, desde os tempos da escola - e a ti desde que nasceste.
Conheço, na profundidade que me é possível, a luta que tu e os teus pais, em particular a tua grande mãe, têm vindo a travar no encontro do teu bem-estar quanto à saúde e qualidade de vida. Tem sido uma contenda deveras perseverante e de grandes desafios.
Mas, maior que os desafios, é a tua bravura do dia-a-dia, a coragem de enfrentares todas as adversidades do modo de vida e “valores” desta sociedade e, o enorme sentido de responsabilidade e dever cívico de partilhares uma experiência de vida e o conhecimento de um estado de doença (como apelidas) algo singular e ignorado para a generalidade da população anónima.
Dizer-te que és um grande homem, seria uma banalidade e nada mais para além daquilo que os teus pais esperam de ti.
Pelo que fizeste e fazes no quotidiano, és sim, uma pessoa com um sentido de oportunidade e dedicação à comunidade de incomensurável valor. Se o mundo tivesse outro igual a ti, já seria inimitável.
Quanto à qualidade do site, muitos parabéns

Vitor

Parabens pelo Site , muito ùtil para mostrar a Sua Doença, assim como ajudar e divulgar outras doenças raras ...Muito bem elaborado muita coragem na Sua vida .

Isabel

Olá Paulo,
A tua amiga e colega Agostinha, dá-te os parabéns por a página tão interessante e importante que crias-te.
Sei que é uma pessoa especial. Luta sempre por o que queres….que consegues chegar ao mesmo nível de todos ditos “normais”, a diferença não está no físico , mas no que o coração sente.
Um grande beijo
Agostinha Tteixeira

Parabens , ficou muito bom

É uma vida cheia de dificuldades ,mas conseguiste sempre dar a volta por cima!!!!! Eu sei o sofrimento que voçês passam,pois tambem o meu filho tem imensos problemas de saude ,teve uma meningoencefalite e ficou com sequelas a nivel motor ,psicologico e tambem na fala , e tal como tu,na escola foi muito mal tratado! por diversas vezes tinha que o ir buscar á escola porque ele ficava muito nervoso sempre que gozavam com ele .... parabens por conseguires ultrapassar todas as dificuldades...

Paulo, aceitei o teu convite e vim espreitar.é um site interessante e acima de tudo pode ser um importante instrumento de informação.Por tudo o que acabei de ler,só tenho a dizer-te que nunca desistas,faz isso por ti e pela familia que tens ao teu lado.Desejo-te as maiores felicidades.

Beijocas

Maria

Parabéns Paulinho! Acolhi ao convite da tua mãe... És um Grande Homem e tens ao teu lado uma Grande Mulher... Do fundo do coração, desejo-vos as maoiores Felicidades do Mundo, com muita Coragem, Fé e Amor :)
Bj

Paulo, gostei de ler sobre a tua doença.Fiquei com as dúvidas esclarecidas das quais já havíamos conversado.És muito corajoso, continua assim, sempre em frente .

Olá Paulo, bom dia! Aceitei o teu convite e vim espreitar a tua página. Adorei a forma como és capaz de nos descrever toda a tua doença. És um rapaz muito corajoso e apesar das tuas limitações não perdes a tua oportunidade de viver. Gostei. Parabéns a ti e a todos os que te rodeiam e te ajudam na tua constante luta.
"... Nem tudo o que nos aborrece e faz sofrer é, forçosamente, um mal. Tem confiança em Deus. Não desesperes. Confia e segue sempre em frente..."
Obrigada Paulo por nos mostrares como às vezes somos egoistas diante de tão pequenos problemas, quando comparados com os teus. Beijinhos e continua sendo sempre essa pessoa forte

Parabéns Paulinho! Tens aqui um site "à maneira"!! Cheio de informação e com os teus testemunhos pessoais, está a mistura que faltava para o esclarecimento sobre a tua doença rara! És uma pessoa cheia de coragem, e tens familia e amigos que te apoiam, o que é muito importante! Desejo-te as maiores felicidades para ti e para o site! Beijinhos com amizade

Olha Paulo, posso falar contigo sem problemas do que vou dizer, pois também sabes que tenho limitações. Diferentes das tuas, mas também. O que te quero dizer é que "pior do que ter problemas, é não se assumir que os temos e não sabermos viver com eles".
Ao ler o teu testemunho, fiquei muito orgulhosa de ti, pela tua coragem, aceitação e vivencia. Ninguém tem que esconder que tem diferenças físicas em relação aos outros, todos neste mundo temos direitos e deveres iguais - e isso tu assumes, por isso a sociedade também tem que assumir o compromisso de te aceitar, tal como és. Para mim, este teu "site" é um grito do teu eu - mas um grito cheio de personalidade e boa formação. Também contem muita informação sobre uma doença rara, desconhecida para a maioria das pessoas e nisso és um excelente explicador. Parabéns querido, pelo site, mas sobretudo porque és um grande "vencedor". Beijinho.

Paulo, é de HOMEM fazeres um site como este. Conheço a tua Mãe há quase 40 anos e acompanhei este caso através dela. Mulher de coragem digna de um Homem como tu. Mostras bem a tua fibra. Parabéns pelo site: está pessoal, informativo e acima de tudo promove a divulgação. Grande abraço do João Sotomayor

Olá amigo. Palavras para quê.... Conhecendo-te deste o teu nascimento, nem sempre me apercebi de todos os teus dias de sofrimento e angústia mas, acabando de ler a tua história de vida que não acaba por aqui, senti uma grande mágoa ao pensar porque é que as pessoas têm de ser diferentes. Tens sido um lutador incansável que nunca desistiu de lutar e com grandes barreiras pela frente tens conseguido, de alguma maneira, ultrapassar obstáculos que a sociedade não consegue dar apoio. Sabes que tens uma familia que sempre te apoiou nos bons e maus momentos, principalmente a tua mãe que sempre foi incansável contigo e nunca te deixou. Sabes que dou bastante valor ao teu e a qualquer tipo de problema relacionado com deficiências ou pessoas diferentes. Continua a lutar e a dar bons exemplos como tens feito até agora. Sabes que as pessoas não se veêm pela aparência mas sim por aquilo que são e tu é uma pessoa sensivel, romântica, amiga e acima de tudo vitoriosa. Nunca desistas porque muitas batalhas virão e vais ter de as conquistar. Estou sempre aqui para te dar apoio e espero que nunca me desiludas. Desejo que tenhas muito sucesso em tudo aquilo que faças, e que é que te posso dizer mais.....sê feliz.

Ola Paulo, quero dar-te os parabéns, pois o site esta muito bem construído. É muito importante as pessoas perceberem as diferenças, pois só assim deixaram os tabus de lado, e passam a respeitar a nossa sociedade (ou seja todos nós!!) de uma vez por todas.
Obrigado pela tua partilha.

Paulo, jovem guerreiro de uma luta incessante, na qual tens saído sempre vencedor; parabéns pelo site, pela generosidade de expor sua vida, suas lutas e sua força.
Aprendi muito contigo e podes crer, se já admirava tua mãe, agora me orgulho de ser a amiga
brasileira.
Obrigada por nos permitir conhecer teu sofrimento ao mesmo tempo que nos explicou de maneira clara e objetiva a doença rara com que nasceste.
Seu site está muito bem feito e é de grande importância.
Obrigada Paulo, por permitir que adentrássemos em tua vida.

Clarice