O que Faz a Raríssimas?
Portugal deve à Raríssimas o facto de hoje se falar em Doenças Raras.
Ainda existe a ideia de que são tão raras que só acontecem aos outros. Efectivamente, segundo a Organização Mundial de Saude (OMS) os doentes raros são entre 6 a 8% do total da nossa população, ou seja, entre 600 a 800 mil.
Foi com essa consciência que a Raríssimas se empenhou e continua a trabalhar em comunicar com Portugal, dizendo apenas:
"Doenças raras existem, não se conforme; informe-se"
Mas foi aí que deparámos com o nosso primeiro obstáculo: a comunidade científica também não tinha o conhecimento necessário sobre as doenças raras. Tornou-se, assim, imperativo chegar até aos médicos e dizer-lhes:
"Doenças raras existem, ajude-nos a diagnosticá-las".
Estes slogans foram utilizados durante um ano numa Campanha que se estendeu a todos os Hospitais e Centros de Saúde de Portugal.
Informar, sensibilizar e quantificar foi um processo longo e trabalhoso, mas que finalmente deu os seus frutos. Fazer com que a Direcção Geral de Saúde considerasse, à semelhança de alguns países europeus, que as Doenças Raras são uma questão de Saúde Pública e que elaborasse um "Plano Nacional para as Doenças Raras", por um Grupo de Trabalho no qual a Raríssimas foi parceiro activo na discussão.
Mas a nossa luta não pode nem deve ficar por aqui...
A Casa dos Marcos é o nosso principal projecto neste momento.
A Casa dos Marcos foi imaginada por um menino raro, e pensada de forma a preencher as necessidades não satisfeitas de milhares de pais que não obtiveram respostas a nível social e pedagógico para os seus meninos especiais.
Mas, na realidade, é mais…
Esta casa é a única no mundo que reúne diversas valências num único espaço. Muito mais do que um centro de reabilitação, a Casa dos Marcos será o verdadeiro lar para 68 meninos raros em regime de internato e semi-internato.
Será também a luz, para milhares de utentes do Concelho da Moita, que poderão usufruir dos serviços clínicos e de reabilitação que este complexo médico-residencial lhes proporcionará.
Mas não quisemos ficar por aqui e, por isso, honrando o sonho do Marco, quisemos dar outras funções à sua escolinha imaginária.
Centro de ocupações de tempos livres, Centro de aquisição de competências, Unidade de cuidados continuados, Centro de Dia e diversas actividades como snoozling, massagens e ginástica farão parte desta visão partilhada por todos aqueles que, ao longo dos anos, apoiaram este projecto e que estão hoje aqui para celebrar esta vitória.
A Casa dos Marcos existirá, porque existem neste país pessoas realmente RARAS. Pessoas que, com o seu espírito solidário, ajudaram a concretizar este sonho.
A nossa vontade de chegar a todos os portugueses fez com que apostássemos nas plataformas sociais através de três grandes vertentes: o blogue, o facebook e o twitter, onde estamos amplamente representados.
Criámos ainda, na Ajuda, um Centro Multidisciplinar, uma referência na área clínica, social e educativa para doentes com patologia rara;
A nossa Helpline Linha Rara presta informação e encaminha centenas de casos por dia.
